Povjerenstvo HZZO-a odobrilo stavljanje lijekova za cističnu fibrozu na osnovnu listu

– Današnja odluka Povjerenstva za lijekove HZZO-a o uvrštavanju Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na osnovnu listu tek je prvi korak ka mirnijem životu 150 oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj. Sada je red na Upravno vijeće HZZO-a koje mora do kraja provesti postupak uvrštavanja lijekova na listu kako bi oni uopće mogli postati dostupni svim oboljelima. Apeliram ovim putem na njih da taj postupak odrade u što je moguće kraćem roku. Ovo je prijelomni trenutak koji smo mjesecima čekali te nastavljamo pratiti situaciju dok nam lijekovi konačno ne budu dostupni – izjavio je Tomislav Levak, 31-godišnji predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno jedan od najstarijih oboljelih.

Današnjoj sjednici Povjerenstva za lijekove HZZO-a prethodile su još tri sjednice, sve održane bez konkretnih odluka u smjeru uvrštavanja lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu (11. svibnja 2021, 8. lipnja 2021, 6. srpnja 2021.). Nakon hitno zakazanog sastanka Udruge s državnim tajnikom Silvijem Bašićem, 26. srpnja, zbog trostrukog odbijanja, sama Vlada Republike Hrvatske, točnije premijer Andrej Plenković te Ministarstvo zdravstva, dali su punu podršku Udruzi u borbi za uvrštavanje nužnih lijekova na osnovnu listu HZZO-a koja je jučer urodila plodom.

Naime, već godinama svi oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj muku muče s iscrpljujućim terapijama koje u principu liječe samo simptome bolesti. Temeljem stručne ocjene Europske agencije za lijekove (EMA), Kalydeco i Orkambi još prije nekoliko godina odobreni su za stavljanje u promet za sve zemlje članice Europske unije, a u kolovozu prošle godine EMA je isto učinila i za lijek Kaftrio te su otada službeno sva tri lijeka za cističnu fibrozu dostupna na europskom tržištu.

Odonda su svi članovi Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze ulagali svu svoju energiju u borbu za pravdu i uvrštavanje ovih revolucionarnih lijekova na osnovnu listu lijekova HZZO-a. U travnju je pokrenuta i kampanja „Kaftrio – udah života“, a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske.

Osim same kampanje, Udruga je prije nešto više od mjesec dana pokrenula peticiju s ciljem prikupljanja dodatne podrške javnosti. Pokazalo se da su ljudi itekako svjesni nepravednog položaja u kojem se nalaze svi oboljeli od ove teške i smrtonosne bolesti u Hrvatskoj. Peticiju je dosad potpisalo preko 33.000 ljudi, a preko ostalih komunikacijskih kanala Udruge svakodnevno su pristizale poruke podrške u borbi za spašavanje života oboljelih uvrštavanjem lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu lijekova HZZO-a.

Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Prosječni je životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze između 30 i 40 godina, a dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina.

Sve detalje o Udruzi te samu borbu za lijekove koja je trajala nekoliko proteklih mjeseci možete pogledati na Facebook i Instagram profilu te na službenoj stranici Udruge.